Secretaire à France

L’existence d’une expertise neuromusculaire de recours à la pointe de la Bretagne permet d’offrir depuis 20 ans une prise en charge de haut niveau et de proximité dans un bassin de population d’environ 2 000 000 d’habitants.

Le centre de Référence des Maladies Neuromusculaires de Brest est un centre expert de la filière nationale Maladies Rares Maladies neuromusculaires. Il a été labellisé centre constitutif en 2017, renouvelé en 2022.

La consultation enfants de Brest a organisé une prise en charge de proximité homogène, coordonnée et optimisée des maladies neuromusculaires dans l’ensemble de la région Bretagne (Morbihan, Côtes d\'Armor et Finistère) associant consultations spécialisées et multidisciplinaires permettant un suivi global et d’expertise.

• Accès aux soins courants : un lien entre les acteurs de santé libéraux, les différentes structures (Camsp, Sessad, IEM, FAM), et le centre est réalisé lors des consultations pluridisciplinaires avec un point avant et après la consultation (avec l\'IDE coordinatrice et/ou le médecin) pour permettre une cohérence dans le suivi du patient et un accompagnement optimal. Les acteurs de proximité accompagnent parfois les patients lors de la consultation pluridisciplinaire. Les référents parcours santé de l’AFM-Téléthon se déplacent à domicile et informent la consultation des éventuelles difficultés rencontrées et alertent sur les situations difficiles. L’équipe de la consultation de Brest propose des actions de formations et des rencontres avec les acteurs de santé et les établissements médico-sociaux de la région.
• Accès aux soins de recours et d’expertise (consultations pluridisciplinaires, instauration de ventilation, chirurgie, création de Handibloc), incluant un dispositif de relais ado / adulte.
• Accès au diagnostic (expertise clinique, radiologique, anatomopathologique, coordination de RCP régionales et nationales, dépistage néonatal).
• Accès aux traitements (thérapies innovantes, thérapie génique, enzymothérapie).
• Optimisation des prises en charge d’urgence (protocoles individualisés, lien avec les Samu de la région) et d’hospitalisation conventionnelle : hospitalisations dans un service de soins intensifs en pneumologie, USI pédiatrique, chambres adaptées pour les patients en situation de handicap moteur.
• Une unité mobile de rééducation pédiatrique de Bretagne occidentale créée en 2022 pour une intervention précoce en pédiatrie et une amélioration du parcours vers le domicile.
• Accès aux protocoles de recherche clinique : unités de recherche locales (3 unités INSERM, GIS Be A Child), centre investigateur de nombreux protocoles nationaux et internationaux, coordination du réseau CoMETped pour les essais thérapeutiques.
• Accès aux soins palliatifs si nécessaire (collaboration étroite avec l’Équipe Ressource Régionale de Soins Palliatifs Pédiatriques La Brise).

La secrétaire de coordination dédiée à hauteur de 0.5 ETP permettra un fonctionnement en binôme efficace entre le paramédical coordonnateur et la secrétaire, renforçant le soutien administratif pour les missions de coordination (suivi des familles, organisation des réunions pluridisciplinaires, gestion des courriers et des appels).

Équipe mobile dédiée à la prise en charge de la douleur chez les enfants, adolescents et jeunes adultes (0-25 ans) en situation de déficience intellectuelle modérée ou sévère. Cette équipe associe un pédiatre à 0,5 ETP et un infirmier à 1 ETP qui se déplacent sur les lieux de vie des patients concernés, structures médico-sociales ou sanitaires voire domicile pour les patients sans institution, afin de rencontrer le patient en présence de ses parents et des professionnels habituels (paramédicaux, rééducateurs, éducateurs et personnels d’aide psychologique). Une évaluation initiale multidimensionnelle de la douleur est réalisée conduisant à des préconisations et prescriptions de prise en charge médicamenteuse ou non.

Cette équipe se déplace sur le département du Finistère mais également les Côtes d\'Armor jusqu’à St Brieuc et le Morbihan jusqu’à Lorient.

Le suivi des patients est réalisé en téléconsultation toutes les 6 semaines, avec les référents familiaux et institutionnels rencontrés préalablement, afin d’évaluer la pertinence et l’efficacité des préconisations et prescriptions, et de les ajuster. L’équipe assure également une formation des professionnels à la douleur dans le contexte du handicap et propose une action d’éducation thérapeutique concertée des parents “Reconnaitre et évaluer la douleur de mon enfant”.

Qualités requises :

• Formation professionnelle au travail de secrétariat médical
• Maitrise de l’orthographe
• Aisance dans l’utilisation d’internet et des outils et applications de communication
• Autonomie et esprit d’initiative
• Disponibilité et bienveillance envers les familles
• Rigueur
• Sens de l’organisation et faculté d’adaptation
• Implication et cohésion d’équipe / esprit d’équipe
• Connaissance de l’outil informatique, facilité d’utilisation des suites bureautiques (Word, Excel, Outlook)