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Mission proposée par Alliance Maladies Rares

Informations complémentaires

L'Alliance maladies rares recherche des bénévoles pour renforcer sa délégation régionale Hauts-de-France ! Créée en 2000, l’Alliance maladies rares, rassemble plus de 240 associations de malades et représente 3 millions de personnes concernées par 7000 maladies rares. L’Alliance a pour missions :

1. Militer : Représenter les 3 millions de Français concernés par une maladie rare afin qu’ils puissent bénéficier d’un parcours de santé plus juste et équitable.
2. Accompagner, former, informer : Aider les associations à informer les malades, à être des acteurs de recherche, des décideurs de santé auprès des autres experts.
3. Communiquer, sensibiliser : Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7 000 maladies rares.

Les missions des bénévoles se centrent sur :

1. l'organisation d’événements de sensibilisation auprès des associations, des familles et des malades (rencontres régionales d'informations) et du grand public (Marche des maladies rares début décembre et Journée internationale des maladies rares fin février),
2. des missions de sensibilisation des professionnels de santé,
3. des missions de représentations selon les besoins,
4. aide générale aux actions de la délégation.

Chaque bénévole s'investit selon sa disponibilité, son souhait, et en cohérence avec le plan stratégique de l'Alliance maladies rares.

Compétences et savoir-être

- Maîtriser les outils de bureautique et la messagerie électronique
- Aimer travailler en équipe
- Avoir de bonnes capacités relationnelles

Disponibilité demandée

- permanente ou ponctuelle