Bénévolat : Rédacteur vie associative d'une asso qui soutient les malades atteints de maladies [...]

Tous Bénévoles; Évry; Sur place; EUR 20 000 - 40 000; Temps partiel

Résumé du poste

Une association dynamique recherche des bénévoles pour contribuer à l'amélioration de la prise en charge des maladies neuromusculaires. Les missions incluent la rédaction de contenus, la capitalisation des connaissances et la communication avec les acteurs concernés. Ce rôle offre l'opportunité de travailler au sein d'une équipe engagée, de contribuer à des projets significatifs et d'aider les familles touchées par des maladies rares. Si vous avez un esprit de recherche, d'excellentes compétences en communication et un sens aigu du relationnel, cette mission est faite pour vous.

Qualifications

• Excellentes compétences en communication écrite et organisationnelle.
• Capacité à créer des supports et à vulgariser des idées complexes.

Responsabilités

• Capitaliser les connaissances du réseau et créer des supports.
• Rédiger des contenus thématiques et effectuer une veille documentaire.

Connaissances

Capacité écrite de développement et vulgarisation d'idées

Organisation d'écrits selon des plans détaillés

Esprit de recherche et de précision

Capacité de dialogue et de communication

Empathie et sens aigu du relationnel

Description du poste

Mission proposée par AFM-Téléthon - Association Française contre les Myopathies - Service d'appui aux délégations

Informations complémentaires

L'AFM-Téléthon est une association de militants, malades et parents de malades, concernés par des maladies génétiques rares, évolutives et lourdement invalidantes, les maladies neuromusculaires. Elle est née d'une conviction et d'une volonté : guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. L'AFM-Téléthon c'est aussi le Téléthon, une mobilisation populaire unique au monde qui a fait sortir les maladies rares du désert scientifique et médical et permis une triple révolution génétique, sociale et médicale. L'AFM-Téléthon a mis en place des réseaux de proximité pour aider les malades et leurs familles à faire face aux nombreuses problématiques rencontrées, favoriser les échanges entre les personnes concernées par une maladie neuromusculaire, mais aussi jouer le rôle d'interlocuteur auprès des décideurs locaux et des professionnels de santé.

A ce titre, les groupes d'intérêt rassemblent des malades et leur famille concernés par une même maladie. Experts de cette maladie, ils se mobilisent bénévolement pour contribuer à l'amélioration de la prise en charge médicale et à l'accélération des recherches et du développement des thérapeutiques. Ils entretiennent aussi un lien régulier avec les familles et s'attachent à leur transmettre l'information concernant les spécificités de la prise en charge ou l'actualité scientifique ou médicale liée à cette maladie. Ces groupes sont appuyés dans l'exercice de leurs missions officielles par un service d'accompagnement des délégations et des groupes d'intérêt qui dans une logique de proximité associative favorise les synergies entre les différentes actions envisagées et réalisées.

Afin d'aider ces équipiers bénévoles à remplir leurs missions au quotidien, ce service envisage l'élaboration d'un "classeur des groupes d'intérêt". Ce document de référence rassemblera des procédures, des fiches pratiques et des conseils pour aider les bénévoles dans leurs actions ainsi qu'un recueil d'outils précieux mis à disposition.

Missions (en lien avec le Service d'Appui aux Délégations et Groupes d'Intérêt et un groupe de travail dédié à son élaboration) :

1. Capitaliser par écrit les connaissances du réseau : recueillir, traiter et créer des supports
2. Préciser des concepts méthodologiques dans des écrits variés
3. Rédaction de contenus thématiques
4. Veille documentaire en connexion à des problématiques identifiées
5. Restitution par étape des travaux réalisés et communication auprès des acteurs concernés

Compétences et savoir-être

• Capacité écrite de développement et vulgarisation d'idées
• Organisation d'écrits selon des plans détaillés, logiques et synthétiques
• Esprit de recherche et de précision
• Formalisation selon des normes écrites
• Capacité de dialogue et de communication
• Empathie et sens aigu du relationnel

Disponibilité demandée

une à deux journées par semaine