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Das Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) an der Universität Bern sucht eine erfahrene Person zur operativen Leitung des Schweizer Registers für Seltene Krankheiten (SRSK) und zur Weiterentwicklung der Forschungskoordination.
Sie arbeiten eng mit Universitäts- und Kantons-spitälern, Behörden, Patientenorganisationen sowie IT-Experten zusammen, koordinieren Ethik-/Konsortialvereinbarungen, Finanzierungsstrategien und Öffentlichkeitsarbeit.
Das Institut für Sozial- und Präventivmedizin (ISPM) an der Universität Bern ist in der Forschung, Dienstleistung sowie der Lehre der öffentlichen Gesundheit, klinischen Epidemiologie, Biostatistik und der internationalen Umweltgesundheit aktiv. www.ispm.unibe.chIn der Schweiz leben schätzungsweise eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Trotzdem fehlen bis heute national verfügbare Daten zu Diagnosen, Krankheitsverläufen, Therapien und den Bedürfnissen der Betroffenen. Genau diese Informationen sind aber entscheidend, um die Versorgung zu verbessern und die Forschung gezielt voranzubringen. Hier setzt das Schweizer Register für Seltene Krankheiten an. Unter der Leitung von Prof. Dr. med. Claudia Kuehni arbeitet ein engagiertes Registerteam gemeinsam mit Spitälern, Patientenorganisationen, Orphanet Schweiz und der kosek daran, diese Datengrundlage aufzubauen. Das Register schafft wichtige Grundlagen für Versorgung und Forschung. Künftig soll es Studien ermöglichen und Betroffenen die Teilnahme an Forschungsprojekten erleichtern.
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